Un musulman adoptă copiii bolnavi în fază terminală
Copiii urmau să moară. Mohamed Bzeek știa asta. Însă, de peste două decenii, în calitate de asistent paternal îi ia spre îngrijire oricum – cei mai bolnavi dintre cei bolnavi din sistemul de asistență parentală din Los Angeles.
A îngropat aproximativ 10 copii. Unii au murit în brațele sale.
Acum, Bzeek petrece zile lungi și nopți nedormite îngrijind o fetiță de 6 ani, imobilizată la pat, care suferă de un defect rar al creierului. Fetița este oarbă și surdă. Are convulsii zilnice. Mâinile și picioarele îi sunt paralizate.
Bzeek, un musulman tăcut și devotat născut în Libia, ce trăiește în Azusa, vrea doar ca ea să știe că nu este singură pe această lume.
„Știu că nu mă poate auzi sau vedea, însă întotdeauna vorbesc cu ea.” spune el. „Mereu o țin în brațe, mă joc cu ea, o mângâi… Ea are sentimente. Ea are un suflet. Este o ființă umană.”
„El este singurul care ar lua un copil care probabil nu va supraviețui.”
Melissa Testerman, coordonator de admisie al Departamentului pentru Copii și Servicii de Familie.
„Dintre cei 35.000 de copii monitorizați de Departamentul de stat pentru Protecția Copilului și Serviciile Familiale, există în jur de 600 de copii care pot ajunge în orice moment în grija Departamentului Serviciilor de Management al Cazurilor Medicale, care se ocupă de cei care suferă de cele mai grave nevoi medicale.”, a declarat Rosella Yousef, asistent al administratorului regional pentru unitate.
Există o nevoie imensă de asistenți parentali care să aibă grijă de astfel de copii.
Și nu există decât o singură persoană ca Bzeek.
Dacă cineva ne sună și ne spune: „Acest copil trebuie să fie plasat la un asistent parental”, există doar un singur nume la care ne gândim”, a declarat Melissa Testerman, coordonator de admisie DCFS care găsește locuri de plasament pentru copiii bolnavi. „El este singurul care ar lua un copil care este posibil să nu supraviețuiască.”
În mod obișnuit, spune ea, copiii cu condiții complexe sunt plasați în spații medicale sau cu asistente care au optat pentru a deveni asistenți maternali.
Însă Bzeek este sigurul asistent paternal din țară cunoscut să ia în grijă copii bolnavi în stare terminală, spune Yousef. Deși știa că acest tată singur este ocupat cu îngrijirea fetiței ce necesită îngrijire constantă, Yousef l-a abordat la petrecerea de Crăciun a departamentului în luna Decembrie și l-a întrebat dacă este posibil să mai aibă grijă de încă un copil. De această dată, Bzeek a refuzat-o politicos.
Fata stă rezemată pe perne în colțul canapelei din sufrageria lui Bzeek. Are părul lung, subțire, castaniu, prins într-o coadă de cal iar sprâncenele deasupra ochiilor ei cenușii nevăzători sunt perfect arcuite.
Din cauza legilor privind confidențialitatea, identitatea fetiței nu poate fi divulgată. Dar o hotărâre judecătorească specială permite jurnaliștilor de la ziarul The Times să petreacă un timp în casa lui Bzeek și să intervieveze persoanele implicate în cazul fiicei sale adoptive.
Capul fetiței este prea mic pentru corpul ei care cântărește aproximativ 15 kg, de asemenea prea mic pentru vârsta ei. S-a născut cu un enfalocel, o malformație rară, în care o parte din creierul ei a pătruns printr-o deschizătură a craniului, conform dr. Suzanne Roberts, pediatrul fetiței la Spitalul de Copii din Los Angeles. Neurochirurgii au îndepărtat țesutul de creier pătruns la scurt timp după naștere, însă o mare parte a creierului ei a rămas nedezvoltat.
Ea se află în îngrijirea lui Bzeek de când avea o lună. Înaintea ei, el a avut grijă de alți trei copii cu aceeași condiție medicală.
„Pentru acești copii, această boală reprezintă o sentință pe viață ”, spune el.
Bzeek, în vârstă de 62 de ani, este un bărbat solid cu o barbă lungă, închisă la culoare și o voce blândă. Cel mai mare dintre cei 10 copii ai familiei, a venit în această țară din Libia în calitate de student la colegiu, în anul 1978.
Ani mai târziu, printr-un prieten comun, el a întâlnit o femeie pe nume Dawn, care a devenit soția lui. Ea a devenit asistent maternal la începutul anilor 1980, înainte de a-l întâlni pe Bzeek. Bunicii ei au fost asistenți parentali și ea a fost inspirată de ei, a spus Bzeek. Înainte de a se întâlni cu Bzeek, ea și-a deschis casa drept adăpost de urgență pentru copiii adoptivi care aveau nevoie de plasare imediată sau care au fost plasați în custodie de protecție.
Știu că vor muri, însă cheia este să-i iubești ca și cum ar fi copiii tăi
Dawn Bzeek s-a îndrăgostit de fiecare copil pe care l-a luat în grijă. I-a dus la ședințe foto profesionale de vacanță și a organizat campanii pentru donarea de cadouri de Crăciun pentru copiii aflați în plasament.
Era hazlie, spune Bzeek, pe drumul de întoarcere de la spital spre casa. Era îngrozită de păianjeni și insecte, încât o speriau chiar și decorațiunile de Halloween – însă nu s-a lăsat niciodată speriata de boala copiilor sau de posibilitatea ca ei să moară, spune Bzeek.
Familia Bzeek a deschis casa lor din Azusa zecilor de copii. Ei au predat cursuri de educație parentală – și cum să faci față bolii unui copil și morții lui – la facultățile de stat. Dawn Bzeek a fost un asistent maternal foarte apreciat astfel încât numele ei a apărut în cadrul grupurilor operative de ordin național pentru îmbunătățirea asistenței maternale, alături de medici și factori de decizie politică.
Bzeek a devenit asistent paternal alături de Dawn în anul 1989. Adesea, copiii erau bolnavi.
Bzeek a fost martor pentru prima dată la moartea unui copil aflat în grija sa în anul 1991. Era copilul unei femei care lucra la o fermă, iar în timp ce era însărcinată a inhalat pesticide toxice ce erau stropite peste culturi. Copilul s-a născut cu o deformație la coloana vertebrală și a purtat corset pe întreg corpul. A murit înainte să împlinească un an, pe 4 iulie 1991, în timp ce familia Bzeek pregătea cina.
„M-a durut foarte tare moartea ei”, spune Bzeek, arătând spre o fotografie cu o fetiță minusculă, într-o rochie albă cu volănașe, așezată într-un sicriu înconjurat de flori galbene.
La mijlocul anilor 1990, familia Bzeek a decis să aibă grijă în special de copiii bolnavi în fază terminală care aveau ordin de interzicere a resuscitării, deoarece nimeni altcineva nu voia să îi ia acasă pentru a avea grijă de ei.
Era un băiat care suferea de sindromul intestinului scurt și care în scurta sa viață de 8 ani a fost admis în spital de 167 de ori. El nu putea să mănânce mâncare solidă însă familia Bzeek îl așeza la masa de seară alături de ei, punând în fața lui o farfurie goală și o lingură, pentru a petrece acest timp împreună, ca o familie.
A mai fost o altă fetiță cu aceeași condiție a creierului ca și actuala fetiță adoptivă a lui Bzeek, care a trăit doar 8 zile după ce au adus-o acasă. A fost atât de micuță încât hainele ei de înmormântare au fost făcute de către un creator de păpuși. Bzeek i-a dus sicriul în mâinile sale, ca pe o cutie de pantofi.
„Cheia este să-i iubești ca pe copiii tăi” a spus Bzeek. „Știu că sunt bolnavi. Știu că vor muri. Fac tot ce îmi stă în putere ca om iar restul i-L încredințez lui Dumnezeu.”
Unicul fiu biologic a lui Bzeek, Adam, s-a născut în anul 1997 – suferind de osteogeneză imperfectă și de nanism. A fost un copil atât de fragil încât schimbatul scutecelor sau al șosetelor putea cauza fracturi ale oaselor.
Bzeek declară că nu a fost niciodată supărat din cauza dizabilităților fiului său. L-a iubit din toată inima.
„Acesta este modul în care Dumnezeu l-a creat”, a spus Bzeek.
Adam, la 19 ani, cântărește în jur de 30 de kilograme și are ochii mari căprui și un zâmbet timid. Când este acasă se deplasează pe podeaua din lemn cu ajutorul unui skateboard confecționat de tatăl său dintr-o masă de călcat în miniatură, folosind mâinile pentru a schimba direcția.
Adam studiază informatica la Colegiul Citrus și se deplasează la cursuri cu ajutorul căruciorului cu rotile electric. El este cel mai mic copil din clasă însă „este un luptător”, spune Bzeek.
Părinții lui Adam nu au ascuns niciodată boala gravă a fraților săi adoptivi și i-au spus că, într-un final copiii vor muri, spune Bzeek. Ei au acceptat moartea ca parte a vieții – ceva care i-a făcut să acorde mult mai multă însemnătate bucuriilor mărunte ale vieții.
„Îmi iubesc sora”, a spus adolescentul timid despre fată. „Nimeni nu ar trebui să treacă prin atâtea dureri.”
În anul 2000, Dawn Bzeek, care fusese pană atunci o persoană atât de activă în domeniul copiilor din plasament, s-a îmbolnăvit. Suferea de convulsii puternice care îi slăbeau organismul și efectul lor era resimțit preț de mai multe zile. Ieșea foarte rar din casă deoarece nu vroia să se prăbușească în public.
Frustrarea bolii a avut efect negativ asupra ei, spune Bzeek. A apărut stresul în căsătorie ceea ce a dus la divorț în anul 2013. Ea a decedat un an mai târziu.
Vocea lui Bzeek este vizibil sugrumată când vorbește despre ea. „Când venea vorba de făcut față dificultății bolilor copiilor și conștientizarea că ei vor muri, ea era întotdeauna cea puternică dintre noi”, spune el.
Într-o dimineață răcoroasă de noiembrie, Bzeek împingea scaunul cu rotile al fetiței și stativul care purta formula ei de hrănire intravenoasa, către Spitalul de Copii de pe Sunset Boulevard. Ea era învelită cu o păturică roz, iar capul ei se rezema pe o pernă pe care erau brodate cuvintele: „Tata este ca și banda adezivă, care ține casa unită.”
În acea săptămână vremea fusese foarte schimbătoare iar fetița răcise. Creierul ei nu avea capacitatea de a regla complet temperatura corpului său, astfel încât un picior îl avea rece iar celălalt cald.
În lift, fața fetiței s-a înroșit din cauza tusei, iar gâtul i s-a umplut de expectorații, strigând după aer. Oamenii din lift și-au întors privirea în altă direcție.
Bzeek i-a mângăiat obrazul și a ținut-o de mână, mișcându-i-o jucăuș, și șoptindu-i ușor la ureche: “Hei, drăgălașo”, calmând-o.
Pentru Bzeek spitalul a devenit a doua casă. Când nu este aici, este la telefon cu doctorii ei, cu agenții de asigurare care vor să știe cine plătește tratamentul, cu avocații care o reprezintă și cu asistenții ei sociali. De fiecare dată când ies împreună din casă el cară un dosar negru gros ce conține înregistrările medicale ale fetiței și pagini cu medicamente.
Cu toate acestea, Bzeek – care a trebuit să fie licențiat de stat pentru a avea grijă de copii cu stare de sănătate fragilă și primește aproximativ 1.700 de dolari pe lună pentru îngrijirea ei – nu poate lua decizii de ordin medical în numele ei.
Roberts intră în sala de consultație, zâmbind la vederea șosetelor cu volănașe ale fetei și a rochiei maro cu frunze de culoarea toamnei.
„Iat-o pe prințesa noastră”, spuse doctorul. „E în rochia ei frumoasă, ca întotdeauna.”
Roberts îl cunoaște pe Bzeek de ani de zile și a oferit îngrijire medicală multora dintre copiii aflați în grija lui. „Când fetița a împlinit doi ani doctorii au spus că nu mai există intervenții care ar putea să-i îmbunătățească condiția”, spune Roberts.
“Nimeni nu vrea sa renunțe niciodată” a spus ea. “ Dar n-i s-au epuizat toate opțiunile”
“Fetița, care este conectată la tuburi cu alimente și medicamente pentru minim 22 de ore pe zi, a trăit atât de mult datorita lui Bzeek”, a spus doctorul.
“Atunci când nu este bolnavă și are o stare bună, plânge să fie luată în brate”, a spus Roberts. „Nu poate comunica verbal, dar își poate face cunoscute nevoile. Viața ei nu este numai suferință. Are momente în care este bucuroasă și este destul de mulțumită, și totul i se datorează lui Mohamed.”
În afară de drumurile la spital și rugăciunea de vineri la moschee – când vine asistenta de zi să o supravegheze – Bzeek rar iese din casă.
Pentru a evita sufocarea, fetița doarme în șezut. Bzeek doarme pe o altă canapea lângă canapeaua ei. El nu doarme prea mult.
Într-o sâmbătă la începutul lunii decembrie, Bzeek, Adam și asistenta fetiței, Marilou Terry, au sărbătorit printr-un prânz festiv a șasea aniversare a fetiței. El i-a invitat și pe părinții ei biologici, însă ei nu au venit.
Bzeek a îngenuncheat în fața fetiței – care purta o rochie lungă alb cu roșu și șosete asortate – i-a luat mâinile și a aplaudat.
„Ura”, a spus el voios. “Ai împlinit 6 ani! 6! 6!”
Bzeek a aprins 6 lumânări pe un tort diplomat și a așezat-o pe fetiță pe masa din bucătărie, ținând tortul mai aproape de obrajii ei, pentru ca ea sa poată simți a simți căldura lumânărilor.
În timp ce cântau „Mulți ani trăiască”, Bzeek s-a aplecat peste umărul ei stâng, barba lui atingând delicat o parte din fața ei. Ea a mirosit fumul și un zâmbet mic i-a apărut pe față.
